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Cystische Fibrose, auch CF oder Mukoviscidose genannt, ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung in Europa. CF entsteht durch einen Fehler im Erbgut, den die Eltern an ihre Kinder weitergeben. Die meisten Eltern von Kindern mit CF sind selbst nicht krank, sondern Trägerin oder Träger eines mutierten Gens – meist ohne dies zu wissen. In der Schweiz leben rund 1000 Menschen mit CF und die Krankheit ist bis heute unheilbar. Durch die Krankheit werden die Lungen der Betroffenen stark angegriffen. Das Lungenvolumen wird kleiner und das Atmen fällt zunehmend schwerer.

In der Schweiz kommen jährlich rund 30 Babys mit CF auf die Welt. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines heute geborenen CF-Babys liegt bei 50 Jahren.

Bei manchen Betroffenen wird mit der Zeit die Lungenfunktion so stark eingeschränkt, dass als letzte therapeutische Massnahme nur eine Lungentransplantation bleibt.

«Für Eltern eines Kindes mit Cystische Fibrose ist das Leben wie eine Achterbahnfahrt der Gefühle: Ohnmacht und Verzweiflung, Hoffnung und Zuversicht sind stete Begleiter.»

Zitat einer Mutter eines CF-Kinds

Cystische Fibrose Schweiz ist eine Nonprofit-Organisation und wurde 1966 gegründet. Sie vereint Menschen mit der Vision, die Lebensqualität von Betroffenen und ihren Angehörigen zu verbessern. Wir sind erste Anlaufstelle für Familien wie auch Erwachsene. Wir setzen uns in Politik und in der Öffentlichkeit tatkräftig für die Interessen von CF-Betroffenen ein.

www.cystischefibroseschweiz.ch

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