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La mucoviscidose est la maladie héréditaire métabolique la plus fréquente en Europe. Elle est due à une anomalie dans le patrimoine génétique, transmise par les parents aux enfants. Les parents d’enfants atteints ne sont pas malades, mais uniquement porteurs d’un gène et dans, la plupart des cas, ils n’en sont pas conscients. La Suisse compte environ 1000 personnes atteintes. A ce jour, la mucoviscidose reste incurable. Les poumons des personnes touchées sont fortement affectés. Le volume pulmonaire des personnes atteintes de mucoviscidose devient de plus en plus faible, respirer est de plus en plus difficile.

En Suisse, environ 30 bébés naissent chaque année avec la mucoviscidose. L’espérance de vie moyenne d’un bébé né aujourd’hui est de 50 ans.

Certaines personnes atteintes ont une fonction pulmonaire tellement réduite avec le temps qu’il ne reste plus que la transplantation pulmonaire comme ultime mesure thérapeutique.

«Pour les parents d’un enfant atteint de mucoviscidose, la vie passe par bien des hauts et des bas : constamment tiraillés entre des sentiments d’impuissance et d’incertitude, d’espoir et de confiance.»

Citation d’une maman d’un enfant atteint

Mucoviscidose Suisse (abrégée MVS ou par son sigle allemand CFS) est une organisation à but non lucratif et a été fondée en 1966. Au sein de Mucoviscidose Suisse, nous rassemblons les personnes partageant la vision commune d’améliorer la vie des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches. Nous sommes le premier point de contact pour les familles mais aussi pour les adultes. Nous nous engageons sur la scène politique et publique et représentons les intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose.

www.mucoviscidosesuisse.ch

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